Christen Forum Limburg

maandag 27 februari 2012

Ontmoeten bij het sterven: (op)gave?

Joke Bossers
huisarts, actief in palliatieve zorg

Dokter Joke Bossers won in 2011 de Prijs van de Vlaamse Huisarts en bouwde in Limburg de palliatieve thuiszorg uit.

Wat gebeurt er als mensen elkaar ontmoeten in het zicht van de naderende dood? Tragiek, wanhoop of geeft de dood ook glans aan het leven?

Het is erg belangrijk dat patiŽnt, zorgverstrekker en familie elkaar luisterend ontmoeten. Het is een confronterende, maar ook verrijkende oefening in empathie.

Een getuigenis van een huisarts en protestants christen.

Terugblik

Lees een terugblik op de conferentie

De paarden van Harum

De paarden van Harum

Aan het einde van de conferentie toonde Joke Bossers een opname van de reddingsactie van de paarden in Harum.
Een kudde paarden zat na een overstroming vast op een eilandje. Enkele vrijwilligers te paard brachten de groep veilig aan wal.

De begeleidende muziek was Isolde's aria Mild und leise uit Tristan en Isolde van Wagner.

De symboliek is duidelijk en het filmpje maakte dan ook veel indruk.

U kunt het filmpje opnieuwe bekijken.

Joke Bossers

Joke Bossers studeerde in 1984 af als huisarts aan de RUG. In 1986 begon ze te werken als huisarts, lange tijd in een solopraktijk, sinds kort in een huisartenspraktijk.

Joke Bossers is equipe-arts van de Palliatieve Limburgse Ondersteuningsequipe (Pallion) en arts van het palliatief supportteam van het Jessaziekenhuis.

Zij heeft een bijzondere interesse voor de problematiek van het levenseinde en wilsverklaring. Zij combineerde haar praktijk met de uitbouw van de palliatieve zorg in Limburg, en dat op een moment dat palliatieve zorg, laat staan thuiszorg, nog helemaal niet ingeburgerd was. Zij is nu voorzitter van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen

In 2010 werd zij laureaat van de Prijs van de Vlaamse Huisarts

Naar boven

Palliatieve zorg

Dit zegt de website van Pallion over palliatieve zorg:

Palliatieve zorg is de totaalzorg voor de patiŽnt op het ogenblik dat geneeskundige behandeling geen genezing meer kan bieden.

Deze totaalzorg omvat de begeleiding op medisch, verpleegkundig, sociaal, emotioneel en geestelijk vlak zowel van de zieke als van zijn familie en naasten. Deze zorg wordt aan huis verstrekt met de hulp van de huisarts, professionele hulpverleners en vrijwilligers.

In deze heel moeilijke levensfase staat een zo goed mogelijke kwaliteit van het leven centraal. De zorg staat in het teken van comfortzorg.

De begeleiding wil helpen bij het aanvaarden van en het leren leven met het ongeneeslijk ziek zijn. Hierbij tracht men de pijn grotendeels te verlichten en alle andere klachten zo goed mogelijk op te vangen.

De duur van de zorg kan variŽren van enkele weken, maanden tot zelfs meer dan een jaar.

Naar boven

Het is in palliatieve zorg heel belangrijk dat de betrokkenen in waarheid met mekaar omgaan:

Om de draagkracht bij thuisverzorging te ondersteunen is het belangrijk dat de zieke, de familie en de verzorgers met elkaar in waarheid omgaan. Dit kan spanningen vermijden. Het betekent heel wat meer dat aan de patiŽnt zeggen dat hij kanker heeft of dood zal gaan.

In waarheid omgaan houdt in dat de betrokkenen hun bezorgdheid, maar ook hun hoop, delen met de patiŽnt. De waarheid mag je nooit opdringen.

Een “in waarheid aanwezig zijn” betekent dat je het gesprek over wat er werkelijk aan de hand is niet ontwijkt. Het is de andere helpen in zijn waarheid thuis te komen, wanneer hij het aankan. Zich verbonden voelen met de anderen, het nabij zijn van iemand in harmonie en sereniteit, een gesprek met iemand voeren op dezelfde golflengte.

Deze verbondenheid schenkt troost en rust. Dit heeft de patiŽnt nodig. Een medemens die hem iets van zijn kracht wil geven in plaats van te sussen, iemand die hem vasthoudt, iemand die hem gewoon kwaad laat zijn. Iemand die blijft terugkomen in plaats van te ontlopen, iemand die haast inruilt voor rust, die aanwezig blijft, ook al heeft hij geen woorden om te spreken. Thuisverzorging geeft meer ruimte voor deze basishouding.

Bron: de website van Pallion

Naar boven

Palliatieve zorg in Vlaanderen

Een van de grondleggers van de palliatieve zorg in Vlaanderen is Zuster Leontine. In 1987 werd zij in het geconfronteerd met een man die door het lint ging omdat zijn echttenote op sterven lag en blijkbaar niemand iets deed, en niemand hem aansprak.

Zuster Leontine stelde vast dat de geŽvolueerde geneeskunde almaar minder aandacht had voor de stervende mens. Er was een hiaat in de zorg voor de ongeneeslijk zieke patiŽnt. Daarom startte zij een palliatieve afdeling.

Het duurde een tijd vooraleer de afdeling werd erkend en gesubsidieerd, maar al bij al zijn de medische sector en de politiek snel gevolgd.

Palliatieve zorg

Nu verklaart de verantwoordelijke arts van palliatieve zorgeenheid van de Universitaire Ziekenhuizen Leuven:

De focus ligt hier niet op het ziektebeeld. Machteloosheid en eenzaamheid veroorzaken meer pijn en lijden dan de lichamelijkeklacht. Als genezen niet meer kan, laten we de patiŽnt en zijn omgeving niet in de steek. Palliatieve zorg is meer dan naastenliefde. Het is een volwaardige vorm van geneeskunde. Als arts hebben we de taak te doen wat we kunnen voor de patient

En een verpleegkundige voegt daaraaan toe:

Voor familie en patiŽnt wordt het snel duidelijk dat sterven geen strijd hoeft te zijn. Door het wegnemen van lichamelijke klachten krijgt de spirituele pijn meer aandacht en zien we de rust in hun leven weerkeren.

Sterven is een van de intiemste momenten van het leven. Sommige patiŽnten vertrouwen ons hun mooiste en soms ook moeilijkste levensmomenten toe. Ook voor ons niet altijd makkelijk, soms zelfs ronduit confronterend.

Ook het geloof kan ter sprake komen. De pastor verklaart:

Het valt me op hoe moeilijk het is om te praten over de dood. Afscheid nemen van het leven is iets zeer persoonlijks. Stervenden tasten af wat kan, en dan komt veel los en wordt veel mogelijk.

Soms durven we tijdens een ziekenzalving uitdrukkelijk aan de kleinkinderen vragen: ‘Wat zou je oma of opa nog willen vertellen?’ Dit ritueel is veelal een sterk moment voor patiŽnt en familie, waarna vaak nog mooie intieme gesprekken volgen.

Durven praten over de dood (Kerk & Leven)

Mijlpalen

continue zorg
  • In de jaren 1980 komen in WalloniŽ de eerste initiatieven voor palliatieve zorg tot stand. Na een Koninklijk Besluit in 1991 wordt een beperkte subsidie toegekend aan deze experimenten. De palliatieve zorgcultuur heeft hiermee voor het eerst officieel een plaats in de Belgische gezondheidszorg. In 1987 ontdekt zuster Leontine de nood aan een heuse palliatieve afdeling in het Brusselse Sint-Jansziekenhuis, waar ze dan nog directrice is.
  • Drie jaar later realiseert ze er de allereerste palliatieve ziekenhuiseenheid in BelgiŽ. • Met het KB van 1997 worden de normen voor dergelijke palliatieve eenheden in ziekenhuizen vastgelegd en worden ze gefinancierd door de overheid. Vanaf dan kan er een echte doorstart en versterking van de fundamenten van de palliatieve zorgcultuur in BelgiŽ tot stand komen.
  • Palliatieve zorg wordt vanaf nu verleend in het thuismilieu, in woon- en zorgcentra, dagcentra en ziekenhuizen. Er worden palliatieve samenwerkingsverbanden (of netwerken) opgericht om de lokale coŲrdinatie van de palliatieve zorg te verzekeren.
  • In 2002 keurt de paarsgroene regering de euthanasiewet goed na verhitte discussies tussen voor- en tegenstanders, waarbij de aandacht voor palliatieve zorg soms verzwakt.
  • Al bij al brengt de hele discussie meer klaarheid in de terminologie omtrent het levenseinde. Pijnbehandelingen krijgen hun rechtmatige plaats in het geneeskundige handelen. Palliatieve sedatie bevrijdt zich uit de grijze zone en wordt aanvaard.
  • Door de toenemende mogelijkheden van de curatieve geneeskunde krijgt de palliatieve zorg een ruimere betekenis. Eerst synoniem voor ‘terminale zorg’, staat ze nu voor ‘continue zorg’.

Twintig jaar palliatieve zorg (Kerk & Leven)

Naar boven

Euthanasiepraktijk gaf boost aan palliatieve zorg

Op 9 februari 2012 organiseerden Zorgnet Vlaanderen en K.U.Leuven een studiedag, Het nieuwe sterven, over de impact van 10 jaar euthaniasiewet in België. Tertio wijdde er in het nummer van 7 februari 2012 een artikel aan.

Hoewel de euthanasiepraktijk niet zo’n geweldige vlucht nam, bestaat wel het idee dat de medisch uitgevoerde dood het meest menselijke sterven zou zijn. De vraag rijst dan of ouderen geen impliciete druk ondervinden van hun omgeving of van de tijdsgeest. Bernadette Van den Heuvel, directeur ouderenzorg van de Gasthuiszusters in Antwerpen ziet wel degelijk een hellend vlak, omdat meer existentiële problemen aan de basis liggen van de euthanasievraag. “In Nederland heb je al het debat over ouderen die levensmoe zijn of ‘klaar zijn met het leven’. Wat zegt dat over onze samenleving en onze zorg? Ik denk dat de christelijke zuil het debat niet uit de weg mag gaan.”

Marc Desmet heeft het over een licht hellend vlak. “ Wat je ziet, is een verschuiving – althans in het debat, niet zozeer in de feiten – van euthanasie bij patiënten in de terminale fase naar vormen van hulp bij zelfdoding en euthanasie bij wilsonbekwamen. Volgens de wet geldt een voorafgaande wilsverklaring alleen in het geval van een onomkeerbare coma, maar dat zijn in de praktijk heel weinig gevallen. De discussie verschuift naar dementie, dat gaat over veel meer gevallen.”

In het maatschappelijke debat over het levenseinde hamerden de christendemocraten tien jaar geleden op het belang van de uitbouw van de palliatieve zorg. Hoe staat het daarmee? Onze gesprekspartners zijn het erover eens dat ook die een grote boost heeft gekregen. “Doordat het levenseinde bespreekbaar is geworden, bekijkt men ook de alternatieven. (…) Mensen zijn meestal gerustgesteld wanneer je zegt dat ze niet nodeloos gaan lijden en dat we ze niet alleen zullen laten. De palliatieve sedatie is enorm toegenomen. Ongeveer veertien procent van alle overlijdens gebeurt na palliatieve sedatie, terwijl maar één à twee procent na euthanasie.”

Lees het volledige artikel

Naar boven

Prijs van de Vlaamse huisarts

Joke Bossers

In 2010 kreeg Joke Bossers de Prijs van de Vlaamse Huisarts. In de voordracht aan de jury wordt ze spilfiguur en een pionier voor de uitbouw van de palliatieve zorg in Limburg genoemd. Haar collega's waarderen haar omwille van haar uitstraling en haar bijdrage tot een betere huisartsgeneeskunde.

In een interview met het tijdschrift De Huisarts vertelt Joke Bossers hoe ze in 1988 instapte in een project rond thuiszorg van het Limburgs Samenwerkingsinitiatief Thuisgezondheidszorg. Zij ontwikkelde er een zorgplan dat de basis legde voor communicatie tussen de verschillende disciplines die bij een patiŽnt aan huis komen. In die multidisciplinaire aanpak speelde Limburg een pioniersrol.

Het project van ťťn jaar werd iets van lange adem. In 1995 ontstond het Netwerk Palliatieve Zorg Limburg. Eens het netwerk op de rails stond, ging Joke Bossers zich meer richten op de ondersteuning van huisartsen in de palliatieve thuiszorg. Palliatieve zorg was tot dan een braakliggend terrein in de opleiding. Zowat de helft van de Limburgse huisartsen volgde haar basiscursus palliatieve zorg.

Nadat ze in Limburg naam had gemaakt in de palliatieve zorg, werd ze gevraagd om te zetelen in de raad van bestuur van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen. Een paar jaar later, in 2002, later werd er voorzitter.

Joke Bossers werd voorzitter op een ideologisch moeilijk moment voor de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen. Het was de periode van de goedkeuring van de euthanasiewet, terwijl de palliatieve zorg nog maar pas van de grond kwam. En dat zorgde binnen de palliatieve wereld voor meningsverschillen. Hoe kon men euthanasie een plaats geven binnen de palliatieve zorg, zonder palliatieve zorg ermee te vereenzelvigen? “We zijn geŽvolueerd naar palliatieve zorg als een traject naar een goed levenseinde waarbinnen euthanasie een plaats kan hebben. Het is niet de bedoeling om door goede palliatieve zorg een euthanasievraag om te buigen. Wel om bij een euthanasievraag in het kader van goede palliatieve zorg die zo zorgvuldig en transparant mogelijk te laten verlopen voor de patiŽnt, maar ook voor de familie en de betrokken zorgverlener.”

Voor Joke Bossers is het psycho-emotionele aspect van de huisartsgeneeskunde steeds erg belangrijk geweest. “Hoe gaan hulpverleners om met het psycho-emotionele van patiŽnten? De Murphy-trainingen zijn daarbij een nuttig hulpmiddel. Murphy was een naar de Verenigde Staten uitgeweken Iers huisarts/psychiater die er een hospice oprichtte. Hij organiseerde zogenaamde family meetings, waar de patiŽnt en zijn familie met elkaar van gedachten kunnen wisselen. Niet altijd een makkelijke, maar wel een zeer verrijkende oefening. Het samenbrengen van families is belangrijk, maar er bestaat nog wel veel schroom rond. Het is belangrijk dat ook zorgverstrekkers aan een soortgelijke training kunnen deelnemen omdat ze hier leren empatisch luisteren en zelf ervaren wat het doet om zelf zijn verhaal te vertellen.”

Lees het volledige artikel in De Huisarts

Naar boven

De brug

De brug

"Breng jij mij weg tot aan de brug?
Ik ben zo bang om daar alleen te staan.
Als we daar zijn, ga niet direkt terug,
maar wacht..., tot dat ik over ga
en zwaai me na...
Dan voel ik mij heel veilig en vertrouwd."

"Breng jij mij weg tot aan de brug?
Ik heb geen idee hoe diep het water is.
De overkant lijkt mij zo ver,
je kunt de oever hier niet zien,
zo ver het oog reikt zie ik mist.
Ik twijfel aan het verder gaan."

Je angst voor de dood
is als je angst voor het leven.
Het nieuwe lijkt te groot
om het oude op te geven.
In de diepte van je verlangen
ligt de kennis van het nieuwe leven
zoals een vlinder al weet van vliegen
in z'n donkere cocon.

"Breng jij mij weg tot aan de brug?
en ga dan niet te vlug terug.
Zwaai jij mij na als ik erover ga?
Een heel klein duwtje in m'n rug
is alles wat ik nog verlang van jou.
Dank voor je liefde en je trouw.
Ik ga nu gauw
want het begin is reeds in zicht,
ik voel de warmte van een licht..."

Toine Lacet

(Bron: Stichting Mananochoja)

Naar boven

Reageer!

Wil u reageren op de cconferentie van Joke Bossers?
Wij horen graag uw mening!

Uw reactie

Conferentietekst

U kunt de tekst bij de conferentie bestellen!

Bestel de syllabus

Overzicht

De paarden van Harum

Joke Bossers

Palliatieve zorg

Historiek

Mijlpalen

10 jaar euthanasiewet

Prijs Vlaamse huisarts

De brug

Joke Bossers